Oplysninger om behandling af personoplysninger i forskningsregistret;

Har du nogensinde overvejet hvordan det du køber, herunder din kost, påvirker helbredet?

Det kan du være med til af finde svar på, ved at donere oplysninger om dine indkøb, når du køber ind. Dermed kan du måske bidrage til at forebygge sygdomme som sklerose, kræft og andre alvorlige sygdomme.

Formål med behandlingen af personoplysninger

Formålet med indsamlingen og den efterfølgende behandling af personoplysninger er at skabe mere viden om livsstilens betydning for sundhed og sygdom. Forskere på Statens Serum Institut (SSI) vil bruge oplysningerne til at undersøge sammenhænge mellem det vi spiser, drikker, smører os med, indånder, og ellers udsættes for og vores helbred. Dette kan vi gøre ved at sammenstille oplysninger om indkøbsvaner med oplysninger om helbred og sygdomme fra registre eller andre forskningsprojekter. Oplysningerne vil blive opbevaret i et forskningsregister, som vil blive brugt til at udføre videnskabelige og statistiske undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig betydning.

Registret skal bruges til fremtidig forskning i, hvordan indkøbsadfærd påvirker sundheden. Oplysningerne kan eksempelvis blive anvendt til forskning i sammenhængen mellem, hvad personer køber, og risikoen for at pådrage sig eller få en forværring af en sygdom som fx salmonella, sklerose eller sukkersyge. Kort sagt vil SSI på sigt undersøge, hvad man skal købe, eller undlade at købe for at holde sig sund, uanset om man er rask eller har pådraget sig en kronisk sygdom. Du kan se korte beskrivelser af aktuelle projekter, der anvender oplysninger fra registret på www.mineindkob.dk. Vi får de bedste og mest præcise oplysninger, hvis alle voksne, der køber ind i din husstand, tilmelder sig.

Frivillighed

Det er frivilligt at tilmelde sig undersøgelsen og bidrage med personoplysninger til forskningsregistret. Du samtykker til, at Storebox må videregive oplysninger om dig til SSI, men SSI’s behandling af oplysningerne er ikke baseret på dit samtykke.

Med hvilken hjemmel kan SSI så behandle oplysningerne?

SSI behandler oplysningerne efter en særlig forsknings-bestemmelse i databeskyttelsesloven § 10, hvor dit samtykke ikke er krævet. SSI har alligevel valgt, at du har mulighed for at angive, om du kun ønsker at deltage i nogle specifikke forskningsprojekter. SSI har også valgt at begrænse anvendelsen af oplysningerne om dig, hvis du ikke længere ønsker at bidrage med oplysninger til registret.

Kan du fortryde?

Du kan altid vælge, at du ikke længere ønsker at bidrage med flere oplysninger til registret. Oplysninger der allerede indgår i registret vil ikke blive slettet, men SSI vil ikke længere udlevere oplysningerne til forskere.   Oplysningerne slettes ikke fordi SSI som statslig myndighed kan være forpligtet til at aflevere oplysningerne til Rigsarkivet. Når oplysningerne afleveres til Rigsarkivet, omfattes de af arkivlovens regler. Oplysninger der allerede er udleveret til forskningsprojekter, vil fortsat indgå i de projekter.

Når databeskyttelseslovens § 10 anvendes, kan oplysninger ikke senere anvendes til andre formål end videnskabelige og statistiske undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig betydning.

Selve resultater fra forskningsprojektet kan senere blive anvendt i forbindelse med publicering af videnskabelige artikler.

Dataansvarlig og kontaktoplysninger

SSI er dataansvarlig for behandling af personoplysninger om dig i forskningsregistret. Det betyder, at det er SSI, der skal sikre, at reglerne om behandling af personoplysninger overholdes, og at behandlingen af personoplysninger sker under iagttagelse af passende sikkerhed.

SSI er beliggende på Artillerivej 5, 2300 København S.

Hvis du har spørgsmål til SSI’s behandling af personoplysninger eller til dine rettigheder i forbindelse med behandlingen, kan du kontakte SSI ved at sende en mail til mineindkob@ssi.dk eller på tlf.: 32 68 32 68. På siden ”Forskerne bag projektet” kan du se hvilke forskere, der står bag projektet.

Hvis du har andre spørgsmål til, hvordan SSI behandler personoplysninger om dig, er du altid velkommen til at kontakte SSI’s complianceafdeling på compliance@ssi.dk eller på tlf.: 40 46 00 83.

Du er også velkommen til at kontakte Sundheds- og Ældreministeriets fælles databeskyttelsesrådgiver (DPO), Helle Ginnerup Nielsen. DPO’en har blandt andet til opgave at rådgive ministeriet og styrelserne om databeskyttelse. DPO’en kan kontaktes via e-mail: databeskyttelse@sum.dk eller ved brev til følgende adresse: Holbergsgade 6, 1057 København K, att. ”databeskyttelsesrådgiver”.

Retsgrundlaget for behandlingen af dine personoplysninger

Videregivelse af indkøbsoplysninger fra Storebox ApS til SSI sker på baggrund af dit udtrykkelige samtykke (databeskyttelsesforordningen art. 9, stk. 2, litra a og art. 6, stk. 1, litra a).

SSI’s behandling af personoplysninger om dig sker på baggrund af databeskyttelsesforordningens artikel 6, stk. 1, litra e, artikel 9, stk. 2, litra j, samt databeskyttelseslovens §§ 10, og 11, stk. 1. Oplysningerne der indgår i undersøgelsen, anvendes udelukkende i videnskabeligt og statistisk øjemed og kan ikke senere anvendes til andre formål. Dette følger af databeskyttelseslovens § 10, stk. 2.

Kategorier af personoplysninger

Vi behandler følgende kategorier af personoplysninger i registret om dig:

• Navn, adresse og telefonnummer
• CPR-nummer og oplysninger om indkøb
• Andre oplysninger som du afgiver i forbindelse med din tilmelding, herunder helbredsoplysninger

Hvis oplysningerne bliver anvendt i et konkret forskningsprojekt på SSI, vil der typisk blive indsamlet øvrige oplysninger om dig fra fx danske registre hos Sundhedsdatastyrelsen og Danmarks Statistik. Dette er helt sædvanligt for forskningsprojekter og sker med hjemmel i databeskyttelseslovens § 10.

Indsamling af personoplysninger

Til brug for forskningsregistret indsamles indkøbsdata fra den private virksomhed Storebox ApS. For at deltage, skal du derfor være tilmeldt Storebox. Hvis du er tilmeldt, beder vi dig om at oplyse din storebox e-mail og telefonnummer. Hvis du ikke i forvejen er tilmeldt Storebox, kan du på Storebox hjemmeside læse deres persondatapolitik og tilmelde dig: https://dk.storebox.com/#/privacy. Storebox er selv dataansvarlig for behandling af personoplysninger på www.storebox.dk. For at deltage i projektet, er det vigtigt, at du på www.mineindkob.dk under TILMELDING meddeler dit samtykke til, Storebox må videregive dine personoplysninger til SSI til brug for forskningsregistret. Storebox er dataansvarlig for denne videregivelse.

I forbindelse med din tilmelding, har du mulighed for at oplyse om din helbredssituation, som også bliver registreret i registret.

Opbevaringsperiode

Dine personoplysninger opbevares, så længe det er nødvendigt for at opfylde formålet. Der kan derfor være tale om opbevaring i mange år fremover for at give forskere mulighed for at undersøge sygdomme, der forekommer sent i livet.

Hvis du har valgt kun at deltage i konkrete projekter, vil SSI, når projektet er færdigt, sende dig en orientering om at du skal indsende dine valg på ny, hvis du ønsker fortsat at indgå i registret.

SSI vil anmelde og eventuelt aflevere data fra registret til Rigsarkivet i overensstemmelse med arkivlovens regler.

Videregivelse af personoplysninger

SSI kan videregive oplysninger om dig fra registret til andre danske og europæiske forskningsinstitutioner, så længe videregivelsen sker mhp. videnskabelige og statistiske undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig betydning.  En sådan videregivelse vil i visse tilfælde kræve tilladelse fra Datatilsynet. Videregivelsen vil kun ske via sikre forbindelser fx Forskerordningen på Danmarks Statistik, Forskermaskinen, eller Computerome, en af Danmarks supercomputere, eller tilsvarende europæiske supercomputere eller øvrige sikkerhedsmæssigt anerkendte forsendelsesmetoder. Hvis du har tilkendegivet, at du kun ønsker at deltage i et eller flere specifikke projekter på listen over projekter i forbindelse med din tilmelding, vil SSI ikke videregive dine oplysninger til andre.

Dine rettigheder som registreret

Når personoplysninger udelukkende behandles i videnskabeligt og statistisk øjemed, er der en række begrænsninger af rettighederne efter databeskyttelsesforordningen. Det betyder, at du bl.a. ikke har ret til indsigt, berigtigelse, begrænsning, indsigelse og sletning af personoplysninger om dig, der indgår i undersøgelsen. Begrænsningen i dine rettigheder følger af databeskyttelseslovens § 22, stk. 5 og databeskyttelsesforordningens artikel 17, stk. 3, litra d.

SSI har besluttet, at du kan anmode om indsigt i egne personoplysninger i registret, anmode om at få rettet forkerte personoplysninger, samt at anmode om begrænsning af databehandlingen.

Du kan altid vælge, at du ikke længere ønsker at bidrage med flere oplysninger til registret. Oplysninger der allerede indgår i registret vil ikke blive slettet, men SSI vil ikke længere udlevere oplysningerne til forskere. Oplysninger der allerede er udleveret til forskningsprojekter, vil fortsat indgå i de projekter.

Ønsker du at ændre dine oplysninger eller tilladelser fremadrettet, kan dette gøres ved at genudfylde deltagelsesformularen. De tidligere angivne oplysninger vil fortsat blive opbevaret, men det vil blive markeret, at oplysningerne er blevet erstattet af nyere oplysninger.

Hvis du har spørgsmål til dine rettigheder, bedes du kontakte SSI via e-boks. Du kan læse mere om, hvordan du bruger e-boks på siden Sikker kommunikation med SSI (https://www.ssi.dk/om-ssi/kontakt/sikker-kommunikation-m-ssi).

Klage til Datatilsynet

Som deltager i forskningsprojektet har du ret til at indgive en klage til Datatilsynet, hvis du er utilfreds med behandlingen af dine personoplysninger. Du kan læse mere om dine rettigheder på www.datatilsynet.dk, hvor du også kan finde Datatilsynets kontaktoplysninger.

Tilmelding

Hvad er formålet med undersøgelsen?

Formålet med projektet er at skabe mere viden om livsstilens betydning for sundhed og sygdom.

I projektet vil forskere undersøge sammenhænge mellem det vi spiser, drikker, smører os med, indånder, og ellers udsættes for og vores helbred. Dette kan vi gøre ved at sammenkoble oplysninger om indkøbsvaner og oplysninger om helbredet og sygdomme fra registre, eller andre forskningsprojekter. Eksempler på anvendelsen kunne være undersøgelser af sammenhængen mellem hvad vi køber, og risikoen for at pådrage sig eller få en forværring af en sygdom som salmonella, sklerose eller sukkersyge. Således vil et projekt der ser på, hvordan man kan sælge flere proteinpulvere, ikke være omfattet af formålet med projektet, mens et underprojekt der ser på hvordan kost og livsstil påvirker ældre menneskers evne til at genvinde muskelstyrken, vil kunne være omfattet af projektet.

Kort sagt vi vil på sigt undersøge hvad man skal købe, eller ikke købe for at holde sig sund, hvad enten man er rask eller har pådraget sig en kronisk sygdom. Du kan til enhver tid se korte beskrivelser af alle projekter der benytter data fra projektet på mineindkøb.dk

Du kan tilmelde dig her:

Tilmelding

Hvorfor deltage (nytten)

Du deltager ved at donere dine indkøbsdata til forskning, så de, sammen med sundhedsoplysninger fra offentlige registre, kan skabe ny viden. Da disse data kan indsamles over lang tid, kan vi måske finde generelle mønstre i data, der kan lede os til årsagen til flere sygdomme, og dermed måske endda forebygge sygdommene. Bedre generel viden om sygdomme vil kunne komme dig eller dine nærmeste til gode inden for få år, hvis undersøgelsen går som forventet.

Hvorfor ikke bare bruge spørgeskemaer?

Spørgeskemaer tager lang tid og udfylde og det er nemt at glemme små men måske betydningsfulde detaljer, derudover kan man ofte ikke huske om det lige er det ene eller det andet produkt man har købt. Indkøbsdata kan indsamles automatisk over tid, uden at besvære dig, og indeholder information der er på magen måder er mere præcis end spørgeskemaer. Det er derfor vores håb at disse data kan give ny indsigt i hvordan vores indkøb påvirker vores helbred.

Er der en risiko ved at deltage?

Der er ingen helbredsrisiko forbundet med projektet. Da dine oplysninger om din identitet adskilles fra oplysninger om dine indkøb og eventuelle sygdomme, i alle analyser, vil du ikke modtage oplysninger af betydning for dit helbred fra projektet, andet end eventuel generel ny viden om sygdomme opnået i projektet, hvis du har sagt ja til at modtage post fra projektet.

Din datasikkerhed er vigtig for os. Data opbevares derfor på servere hvor der er omfattende sikring af data mod tyveri og destruktion, og som lever op til retningslinjer for omgang med personlige oplysninger, inklusiv logning af adgang. Som med alle andre data er der risiko for at personer kan få uautoriseret adgang til data, trods vores indsats for det at undgå dette. Vi vurderer dog at denne risiko er meget lille. Blandt andet sikrer vi, at databasen med oplysninger om din identitet, holdes adskilt fra databaser med de øvrige oplysninger, ligesom al kommunikation foregår krypteret.

Hvad er jeres persondatapolitik

Se under fanen oplysninger om registrering

Hvilke kvitteringer indsamles?

Hvis du tilmelder dig projektet, vil vi modtage alle dine kvitteringer fra Storebox. Kvitteringerne kommer fra butikker som sender kvitteringer til Storebox. Vi modtager alle dine kvitteringer fra det tidspunkt du tilmeldte dig Storebox, og får løbende kvitteringer frem til du evt. ønsker at afmelde dig projektet, eller projektet afsluttes. Kvitteringer som du selv uploader eller har uploadet til din Storebox app kommer ikke med. Du skal derfor modtage elektroniske kvitteringer fra Storebox evt. ( du får dem måske gennem mobilepay) for at deltage.

Se politik for personoplysninger fra Storebox her.

Hvorfor kan i ikke bare bruge anonyme data?

Hvis data var anonyme ville vi ikke kunne finde sammenhænge mellem det vi køber og dermed hvad vi spiser, drikker, smører os med, og gør rent med, og de sygdomme der rammer os, hvilket er netop hvad der gør dette projekt så unikt.

Hvorfor spørger i mig ikke bare hvad jeg spiser?

Den store viden vi har om vores livsstils betydning for vores helbred, bygger i høj grad på spørgeskemaer. Vi mener at vi kan få endnu mere at vide, og måske undgå en del forvirring omkring hvad der er sundt og usundt ved at bruge oplysninger om indkøb til at få oplysninger om livsstil i stedet for spørgeskemaer. Fordelen ved at bruge kvitteringer er, at de kan indsamles uden besvær for dig, ud over den tid du bruger på at give dit samtykke.

Hvilke helbredsoplysninger indsamles?

Hvis du tilmelder dig projektet, vil vi indsamle oplysninger af betydning for dit helbred herunder oplysninger og sygdomme og prøvesvar fra danske registre eller fra andre forskningsprojekter, der har indsamlet data, der må videregives til forskning i sundhed og sygdom.

Hvor opbevares mine data?

Når du underskriver med NemID gemmes dit personnummer i en sikker database hos sundhedsdatastyrelsen. I forbindelse med analyse af data med henblik på forskning kan dine data blive uploadet til Danmarks Statistik, Forskermaskinen eller Computerome en af Danmarks supercomputer. Data vil her blive samlet med andre data og forsynet med et løbenummer, der gør at forskerne ikke kan se dit personnummer, eller dine kontaktoplysninger.

Hvad er Forskermaskinen hos sundhedsdatastyrelsen

Du kan læse mere her: https://sundhedsdatastyrelsen.dk/sds/da/forskerservice/forskermaskinen

Hvad er Computerome?

Du kan læse mere her: http://www.computerome.dtu.dk/Services1/Secure-Cloud

Hvad er forskerordningen på Danmarks Statistik?

Du kan læse mere her: https://www.dst.dk/da/TilSalg/Forskningsservice/Dataadgang  

Hvorfor skal jeg skrive under med NemID?

Vi beder sig skrive under med NemID for at sikre din identitet, og for ved hjælp af dit personnummer, at kunne sammenkoble oplysninger om indkøbsvaner med eksempelvis oplysninger om sygdomme.

Kan forskerne se hvem jeg er og hvad jeg køber?

I projektet adskilles dine kvitteringer, og data som personnummer eller kontaktoplysninger fra hinanden såkaldt ”pseudonymisering” der bevirker at forskerne ikke får kendskab til din identitet når de analyserer data.

Får Storebox adgang til mit personnummer?

Storebox får ikke adgang til dit personnummer, de har kun adgang til de data som de hele tiden har haft adgang til.

Giver i mine data til virksomheder?

Nej- vi bruger kun dine data til forskning.

Kan andre forskere få adgang til mit data?

Data kan deles med andre forskere, hvis delingen af data er indenfor formålet med projektet. Deling vil i så fald kun ske via sikre forbindelser til eksempelvis til Forskerordningen på Danmarks Statistik, Forskermaskinen, eller Computerome en af Danmarks supercomputere.

Tilmelding